这种疾病属于一种罕见的疾病，也是有一定遗传因素的。
小儿避免日光、酒精、雌激素，注意皮肤护理。建议您可以咨询北京儿童医院，看是否可以治疗
患儿出生时或生后不久先发现尿布被胎粪和尿污染成粉红色，以后婴儿在日晒时啼哭，随即在暴露部位皮肤尤其在耳翼等处出现浮肿性红斑、水疱、大疱和血疱，疱破后形成糜烂、溃疡或继发感染。皮疹反复发作，夏季尤剧，最终留有严重瘢痕和粟丘疹，瘢痕形成与继发感染亦有关，因溃疡和瘢痕导致四肢和光暴露部位如指、鼻和耳翼等毁损畸形。
头部有瘢痕性秃发，耳、鼻软骨及末节指(趾)骨缺失，指(趾)挛缩。病变轻的部位有毳毛样多毛症，面、颊部毛过长，浓眉长睫。其它有畏光，角结膜炎，虹膜炎，睑外翻，睑球粘连，皮肤脆性增加，色素沉着和减退，皮肤硬化，有时在紫外线灯照射下皮肤处有荧光。牙齿染成棕色，在Wood灯下发出粉红色荧光。患儿常有不同程度的溶血性贫血，脾肿大。皮损处有瘙痒或烧灼感。可有全身不适、恶心，少数有癫痫发作。
本病预后不良，早年夭折于继发性感染或贫血，少数可活到40～50岁。
卟啉症是指一组疾病每种各有其特殊的典型表现其共同特点是尿和/或大便中大量排出多种卟啉、卟啉原和卟啉的前身物质
卟啉症可分为两大类：红细胞生成性卟啉症和肝性卟啉症本文主要介绍肝性卟啉症中迟发性皮肤卟啉症
迟发性皮肤卟啉症为卟啉症中最常见的一种又名获得性卟啉症其临床特征是光敏感性皮炎、皮肤色素增多、肝脏蹭和多毛症本病患者多为30岁以后最初表现为面、颈、手背等光暴露部位的轻度多毛和色素沉着易被忽视随病期延长病情加重夏季光照后出现急性发作症状如水疱、大疱甚或血疱时才引起注意患者面容苍老起皱面、颈、前胸等处有硬皮病样表现此外患者常伴有肝大、糖尿病多种化学物或药物如六六六、雌激素、白消安、苯巴比妥、氯丙嗪、苯妥英钠等特别是酒精易引起本病急性发作
将卟啉注射到诸如癌肿等的疾病组织内它可以被光激活而破坏疾病组织这种方法称为光动力疗法（PDT）它从上世纪70年代对肿瘤的束手无策发展成为今天可治疗多种恶性疾病的一种复杂而有效的手段必须接受输
药品名称通用名称：倍他胡萝卜素软胶囊商品名称：克瑞特汉语拼音：
主要成份本品主要成份及其化学名称为：倍他胡萝卜素。性状适应症用，红细胞生成性原卟啉症。主治疾病红细胞生成性原卜啉症规格型号15mg
用法用量口服。一次60mg，一日3次，剂量范围一日30～200mg，饭后用，一疗程8周左右。小儿：一日30～150mg，分2～3次服用。不良反应服药期间可能出现不同程度的皮肤黄染、稀便，个别患者有瘀斑和关节痛，停药可自行消失。禁忌对本品过敏者禁用。注意事项1 有严重肝、肾功能损害者，孕妇和哺乳期妇女慎用。2 服用期间不宜再服维生素A。3 大多在服药后2～6周内出现疗效，如6周后未见疗效者可适当加大剂量，直至掌心皮肤出现黄然后逐渐减量。药物相互作用服用本品期间不宜再服维生素A。贮藏遮光，密封保存。有效执行标准批准文号国药准字H生产企业天津市中央药业有限公司。
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根据对光过敏，毁形性皮损，红牙，尿色发红，贫血和脾肿大，结合实验室检查即可确诊。它与红细胞生成性原卟啉症的鉴别是后者血浆和红细胞内原卟啉增加，红细胞在Wood灯下荧光不稳定，呈一过性，无溶血性贫血，皮肤光敏感的持久变化少、轻或缺乏。肝型卟啉症的红细胞内卟啉含量正常，红细胞无荧光。借助卟啉测定和皮损活检可与营养不良型大疱性表皮松解症鉴别。
实验室检查：尿、粪和红细胞I型卟啉增加，尿含大量尿卟啉I和少量粪卟啉I，尿由粉红色到葡萄酒色，大便内粪卟啉I超过尿卟啉I。周围血中网织红细胞增加，骨髓幼红细胞和周围红细胞荧光检查均见稳定的红色荧光。
治疗方案
无满意治疗方法，脾切除和系统皮质类固醇治疗可改善贫血，降低光敏程度。5－磷酸腺苷酸衍化物有一定疗效。β－胡萝卜素常能使皮肤损害与光敏得到缓解。氯喹能使本病化验指标改善。不透光的火棉胶外用可减轻皮肤光敏。
卟啉症是指一组疾病每种各有其特殊的典型表现其共同特点是尿和/或大便中大量排出多种卟啉、卟啉原和卟啉的前身物质在努力寻求治疗血卟啉症的方法时科学家认识到卟啉不仅是一个治疗的对象同时还是一个治疗的工具如果将卟啉注射到诸如癌肿等的疾病组织内它可以被光激活而破坏疾病组织这种方法称为光动力疗法（PDT）它从上世纪70年代对肿瘤的束手无策发展成为今天可治疗多种恶性疾病的一种复杂而有效的手段包括新近对黄斑变性和通常导致成年人失明的病理性近视的治疗正在进行的研究还包括对冠状动脉疾病、艾滋病、自身免疫性疾病、移植排异和白血病等的开拓性治疗
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血卟啉症实际上是一种称为卟啉的色素聚积在皮肤、骨骼和牙齿中所引起的相关疾病的统称许多卟啉在黑暗中是无害的但可被阳光转化成腐蚀性的食肉型毒素这种病如果不治疗最严重的症状（如先天性红细胞生成性血卟啉症）会导致人体变形最终变成人们想像中复活的僵尸那样恐怖的畸形--患者的耳朵和鼻子被吃掉了嘴唇和牙床受到腐蚀露出红红的牙根皮肤上瘢痕密布如僵尸般惨白（反映出潜在的贫血）因为贫血能够通过输血治疗.
要尽量避开大蒜因为大蒜中的某些化学物质被认为会加重血卟啉症的症状使轻微的发蹭得痛苦不堪.
血卟啉症实际上是一种称为卟啉的色素聚积在皮肤、骨骼和牙齿中所引起的相关疾病的统称许多卟啉在黑暗中是无害的但可被阳光转化成腐蚀性的食肉型毒素这种病如果不治疗最严重的症状（如先天性红细胞生成性血卟啉症）会导致人体变形最终变成人们想像中复活的僵尸那样恐怖的畸形--患者的耳朵和鼻子被吃掉了嘴唇和牙床受到腐蚀露出红红的牙根皮肤上瘢痕密布如僵尸般惨白（反映出潜在的贫血）因为贫血能够通过输血治疗.要尽量避开大蒜因为大蒜中的某些化学物质被认为会加重血卟啉症的症状使轻微的发蹭得痛苦不堪
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组织病理：在皮损处和暴露部位的皮肤，真皮上层乳头层血管壁及其周围有大量的无定形物质沉积，耐淀粉酶，PAS染色强阳性。乳头可增宽，表皮突变得窄而长。血管壁增厚，内皮细胞肿胀，可发生管腔闭塞。表皮大多正常，发生大疱时位于表皮下，基底膜带增厚，PAS染色阳性。直接免疫荧光检查可见以IgG为主的免疫球蛋白在血管周围沉积，表皮真皮交界处也有轻度沉积。透射电镜观察血管基底膜增厚，无结构物质呈多层重叠状沉积，中等电子密度的细原纤维充满血管壁和围绕于血管周围。
你好，药名：克瑞特(倍他胡萝卜素软胶囊)。成分：本品主要成份及其化学名称为：倍他胡萝卜素。适应症：用于红细胞生成性原卟啉症。用法用量口服。一次60mg，一日3次，剂量范围一日30～200mg，饭后服用，一疗程8周左右。不良反应：服药期间可能出现不同程度的皮肤黄染、稀便，个别患者有瘀斑和关节痛，停药后均可自行消失。禁忌：对本品过敏者禁用。
.由于尿卟啉原Ⅲ辅合成酶的缺陷，使尿卟啉原Ⅲ合成酶作用下的羟甲基胆色烷，不能正常地转化成尿卟啉原Ⅲ，羟甲基胆色烷可自发形成过多尿卟啉原Ⅰ。尿卟啉原Ⅰ不能最终变成血红素，而氧化成尿卟啉Ⅰ，尿卟啉原Ⅰ又在尿卟啉原脱羧酶作用下脱羧形成粪卟啉原Ⅰ，最终氧化成粪卟啉Ⅰ。正常人每天合成Ⅰ型卟啉仅数百微克，本病却可合成达100mg以上。
指导意见：卟啉症实际上是一种称为卟啉的色素聚积在皮肤、骨骼和牙齿中所引起的相关疾病的统称。许多卟啉在黑暗中是无害的，但可被阳光转化成腐蚀性的食肉型毒素。这种病如果不治疗，最严重的症状（如先天性红细胞生成性血卟啉症）会导致人体变形，最终变成人们想像中复活的僵尸那样恐怖的畸形，卟啉症目前没什么好的治疗方法必须接受输
指导意见：血卟啉症实际上是一种称为卟啉的色素聚积在皮肤、骨骼和牙齿中所引起的相关疾病的统称许多卟啉在黑暗中是无害的但可被阳光转化成腐蚀性的食肉型毒素这种病如果不治疗最严重的症状（如先天性红细胞生成性血卟啉症）会导致人体变形最终变成人们想像中复活的僵尸那样恐怖的畸形
病情分析： 您好，从您的描述看，可能是泌尿系的炎症或者结石等。再就是月经刚过也会出现尿里面有红细胞，那是正常的。
意见建议：如果怀疑是妇科炎症，最好再做一下其他相关检查看看，注意个人卫生，多喝水，少吃辣，祝您幸福安康。
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参考价格：￥110.00,克瑞特(倍他胡萝卜素软胶囊) 倍他胡萝卜素软胶囊,主治疾病,红细胞生成性原卜啉症,适应症状：用于红细胞生成性原卟啉症。点
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amp;#160;克瑞特(倍他胡萝卜素软胶囊)是用于红细胞生成性原卟啉症。用量：口服。一次60mg，一日3次，剂量范围一日30～200mg，饭后服用，一疗程8周左右。小儿：一日30～150mg，分2～3次服用。
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指导意见：你好，长期的保养，包括忌酒、停用可能加重病情的药物。避光、防晒，使用遮光剂。2迟发型皮肤卟啉病可口服羟氯喹治疗，必要时也可采用放血疗法。.红细胞生成性原卟啉病可口服β胡萝卜素降低光敏感。
克瑞特(倍他胡萝卜素软胶囊)是用于红细胞生成性原卟啉症。用量：口服。一次60mg，一日3次，剂量范围一日30～200mg，饭后服用，一疗程8周左右。小儿：一日30～150mg，分2～3次服用。
病情分析： 你的情况属于是血尿，尿结石，急性肾小球肾炎，肾结石，肾肿瘤，肾结核，可以血尿，可以说形成血尿的原因是很复杂的 需要详细的检查， 才能确诊，因此你的情况需要检查 才能确定血尿的原因，
指导意见：建议你到医院眼科做相关检查, 确定病因后处理比较好,不要盲目治疗,以免贻误病情.注意休息,禁忌辛辣食物 .具体的治疗方法由医生根据你的实际病情来制定适合你的最佳治疗方案
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病情分析： 你好，根据你描述的情况，一般尿里面有红细胞的考虑肾炎，肾结石的可能，我 建议你先做个泌尿系B超看下。
标签：性原,红细胞,生成
