【育儿大师小编提问：】重度β地贫的治疗方法是怎样的？治疗的频率和费用如何？
【南方医科大学南方医院儿科吴学东主任医师：】重度β地贫治疗型来讲，输血是第一个。
常规的方法是输血治疗、除铁治疗。根治的方法叫造血干细胞移植，也叫做换骨髓。前面的两个治疗输血跟除铁治疗刚开始还不需要除铁，血费相对来说没那么贵。一个月输一次左右，几百块钱就可以解决。
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但是需要除铁治疗的时候一个月大概是几千块钱，而且随着年龄的增长输血量的增加，除铁药物的剂量也要增加。
因为用药的量是根据小孩的体重来的，小孩的体重越高，需要输血的量越多，需要除铁药物的剂量越高，费用也会逐渐逐渐增加，所以我们说的几千块钱可能是平均的费用。
当然除铁的方法也不同，一个是去铁胺，皮下注射的相对便宜一点，但是它不是很方便，天天要打针。注射后全身到处都是针眼，很多人接受不了。
现在比较能接受的是口服的，口服的药物有两种，一种是去铁酮，医保可以报销的；
另外一种是恩瑞格也叫地拉罗司，这种药比较新，这几年才出来的，口服相对方便一点，但是费用比较贵。中华慈善总会跟生产厂家合作，可以买一盒送三盒的一个政策。参加这个政策的费用也降低了，但总体来讲还是比去铁酮的费用要贵一些。这是输血跟除铁的费用几千块钱。
如果这样算下来，假如他活到40岁，都要花费几百万。起码大概三百万左右。
如果活长一点，这个费用还会增加。
动辄以几百万计算按照国家政策来说有一部分是纳入到门特里头，可以报销掉一部分，除掉报销部分，家庭的负担也是很重的。这是第一种常规的治疗方法。
第二种方法就是造血干细胞移植，民间俗称的换骨髓的治疗方法。它的费用通常是几十万，它是一次性根治的。
现在可能平均讲30-40万，有一些不顺利的费用要高，上百万的也有，但是通常大部分来讲30-40万的多。
造血干细胞移植的费用相对会便宜些，但是即使是做造血干细胞移植，前期的费用是没有算的。做造血干细胞移植之前的的输血除铁治疗也可能花很多，也可能花了几十万。这是另外一种说法。
造血干细胞移植不是说所有人都能做。需要合适的供者比如说同胞兄弟姐妹，包括同胞的脐带血。
同胞跟患者配对上的机会也是四分之
一，不见得就一定有合适的供者。
第二种就是无关的骨髓库找，像中华骨髓库，台湾慈济骨髓库去找。看看能不能找到合适的供者。这种找到的机会大概也是三分之一到四分之一的机会。
不见得都能找得到相配的、合适的供者。就是有时候找到了，最后在的过程中有反悔的这种情况也可能出现。还有合适的供者就是半相合的，作为单倍体的共和，这种供者大部分都可以找得到。
但是这种技术还在探索，费用也比较贵。
另外一点强调造血干细胞移植虽然可以做到成功率比较高。
国内医院成功率差不多90%，在全球已经是比较领先的技术水平。
但即使是如此还是有一部分因为造血干细胞的移植的并发症或者死亡，或者回到地贫状态。
这种情况是也可能存在的，也存在会人才两空的风险，虽然说风险不是特别大。
但是还是有一部分人即使有合适的供者，即使花了钱，最终结局不好也是有可能（治不好）的，大家要做好思想准备。
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